根据我省行政规范性文件制定管理的相关规定，现将《浙江省人力资源和社会保障厅等4部门关于加强罕见病医疗保障工作的通知（征求意见稿）》予以公布，征求公众意见。如有修改意见或建议，请于2015年11月15日前通过电子邮件、传真、信函等形式反馈至省人力社保厅医疗保险处。
联 系 人：费虹
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浙江省人力资源和社会保障厅等4部门关于加强罕见病医疗保障工作的通知 （征求意见稿）
各设区市、县（市、区）人力社保局、民政局、财政局、卫生计生委（局）：
为贯彻落实国务院办公厅《转发民政部等部门关于进一步完善医疗救助制度全面开展重特大疾病医疗救助工作意见的通知》（国办发〔2015〕30号）和省政府办公厅《关于加快建立和完善大病保险有关问题的通知》（浙政办发〔2014〕122号）、《关于进一步完善医疗救助制度有关问题的通知》（浙政办发〔2014〕121号）要求，完善大病保险和医疗救助制度，建立健全多层次的医疗保障体系，帮助人民群众化解巨额灾难性医疗费用支出风险，有效解决因病致贫、因病返贫问题，经省政府同意，现将加强罕见病医疗保障工作的有关问题通知如下：
一、保障范围 根据我省经济社会发展水平、医保基金结余和罕见病发病诊治等情况，经组织专家论证，我省罕见病医疗保障病种范围暂定为戈谢氏病、渐冻症、苯丙酮尿症。 保障对象为：参加浙江省基本医疗保险，获得浙江省户籍满5年的患者；或参加浙江省基本医疗保险，年龄不满5周岁，但其父母一方获得浙江省户籍满5年的浙江省户籍患者。
二、保障方式 纳入保障范围的罕见病患者，由基本医保、大病保险、医疗救助逐层分担化解其合规医疗费用。合规医疗费用包括基本医疗保险政策范围内医疗费用、罕见病特殊药品费用。
（一）基本医保。罕见病患者都应参加基本医疗保险。经济困难者，应通过医疗救助途径帮助其参加基本医疗保险。按基本医疗保险政策，报销基本医疗保险政策范围内的医疗费用。
（二）大病保险。通过谈判，将纳入保障范围的罕见病特殊药品列入浙江大病保险用药报销范围，并按浙江省大病保险政策报销相关医疗费用。
（三）医疗救助。罕见病患者在报销基本医疗保险和大病保险后的剩余合规医疗费用，符合医疗救助条件的，予以医疗救助和专项救助。
三、服务管理
（一）疾病诊断。符合浙江省罕见病保障对象要求的患者到浙江大学医学院附属第一医院、浙江大学医学院附属第二医院、浙江大学医学院附属邵逸夫医院、浙江大学医学院附属儿童医院、温州医科大学附属第二医院进行诊断。属于保障范围病种的，由医院出具《诊断证明》，患者凭医院出具的诊断证明回户籍所在地民政部门登记备案。罕见病患者每年须在*月*日前复检一次，凭医院出具的《诊断证明》回户籍所在地民政部门登记备案。
（二）费用保障。患者先按各地基本医疗保险、大病保险、医疗救助政策规定比例报销罕见病合规医疗费用，剩余罕见病合规医疗费用由财政安排资金，通过专项救助渠道解决。专项救助资金由省财政通过民政救助渠道予以补助。
四、保障措施 各级人力社保、民政、财政、卫生计生部门要高度重视罕见病的保障工作，建立部门协调机制，要根据各自职能做好相关工作。人力社保部门会同省卫生计生委确定罕见病保障病种及特殊用药范围，并将其纳入大病保险支付范围，做好患者基本医疗保险和大病保险段的医疗费用的报销工作。民政部门要加强罕见病保障对象的资格审查、档案管理、救助资金报销等工作。省卫生计生委要及时指定定点诊治医院，指导定点医疗机构做好诊断、治疗和信息管理等工作。财政部门要做好罕见病救助资金的筹集、拨付和管理工作。根据罕见病医疗保障制度实施情况，适时调整完善相关政策。
本通知自2016年1月1日起实施。
浙江省人力资源和社会保障厅 浙江省民政厅 浙江省财政厅 浙江省卫生和计划生育委员会
2015年11月 10日
